“Queremos que haya muchas Pascal, que quieren seguir viviendo y sólo piden una oportunidad a la vida.”

PascalA los 2 meses y medio, en su control de niño sano con su pediatra, a Pascal le hicieron unos exámenes porque estaba amarilla. El doctor nos hizo saber su preocupación y unas horas más tarde, nos confirmó que sufría de atresia a las vías biliares, que había que hospitalizarla al otro día y a más tardar el viernes (todo esto fue un miércoles), sería operada. La reunión con el cirujano para confirmar diagnóstico fue aún más fuerte. Luego de explicarnos las opciones de operación que tendría nuestra hija, nos dijo lo que un papá nunca quiere oír “independiente del éxito de la operación, su hija en el corto, mediano o largo plazo, debe ser trasplantada”. El mundo se nos vino encima y la angustia fue aún peor. Uno apenas se hace la idea que a los 2 meses debe pasar por una operación de alto riesgo y su futuro, no se veía prometedor. Gracias a Dios la operación fue exitosa, pero el resultado de la biopsia fue lapidario. Pascal tenía un hígado cirroso de la peor calidad, por lo que el tiempo para su trasplante era más cercano de lo que se pensaba.

 

Desde que salió de la clínica hasta su primera colangitis (infección de su hígado) pasaron 2 meses y medio. En ese tiempo, Pascal no subía de peso,   le pusieron una sonda nasogástrica, pero pese a darle leche especial durante todo el día y la noche, el resultado fue siempre el mismo, no subía de peso, el diámetro de su guatita crecía (por su ascitis) y su energía se concentraba en “respirar para vivir”. Tras 20 días internada, la lograron estabilizar y duramos 1 mes en la casa. De vuelta a la clínica, pero esta vez, fue todo diferente. Los remedios no daban los resultados esperados, Pascal estaba cada vez más débil y seguía pese a todos los esfuerzos sin subir de peso. Lo que hacía más peligrosa su intervención. Los doctores hablaron con nosotros y se comenzó el proceso para el trasplante. Gracias a Dios podía ser con donante vivo, por lo que se debía saber cuál de los 2 padres, era compatible. Resultó ser el papá y comenzó la larga carrera de exámenes para salvarla. Pascal seguía cada vez peor y vino una reunión con el equipo de trasplantes que fue terrible. El papá no podía ser el donante (por un problema en el hígado) y Pascal no saldría de la clínica sin ser trasplantada, ya sea con donante vivo o cadavérico. Su condición era en extremo delicada y su prioridad en la lista de espera comenzó correr. Nuevamente sumidos en la angustia y la preocupación. Vino entonces una luz de esperanza. Podían ser donantes los parientes cercanos, es decir, nuestros hermanos. El corazón de los hermanos del papá fue tan grande, que hasta último minuto, no supimos cuál de las dos hermanas sería la donante. La más compatible resultó ser Sabina (33 años) y sin darnos cuenta, estaban entrando en pabellón, el jueves 5 de mayo, tras otra carrera maratónica de exámenes. No tenemos palabras para agradecer al equipo médico, que pese a tener sólo 6 kilos de peso y 8 meses de edad, se arriesgaron por nuestra hija y nos la devolvieron con una nueva vida.

Ser donante, resultó ser un compromiso de familia, de un gesto de amor tan inmenso como incalculable, ya que Sabina es casada y madre de 2 hijos (de 8 y 2 años). Estamos eternamente agradecidos de ella.

Del post-operatorio, puedo comentar que Pascal estuvo 3 días con respirador, con muchos exámenes de monitoreo los primeros días y a cada hora y pese a que todo andaba bien, al octavo día comenzó a presentar síntomas de rechazo, el que fue tratado y a los 20 días, nos vinimos con mi hija a casa. Con muchas recomendaciones, entre ellas, acostumbrarse a nuevos horarios, ya que debía tomar 9 remedios que debían administrarse entre las 07:00 y las 23:00 hrs, en varias dosis.

Tras 2 meses viviendo en la clínica, de vuelta a la vida en familia y a colmarla de amor. Tras su primer control después del alta médica, nos enteramos que nuestra hija era la trasplantada más pequeña de Chile.

Como no emocionarse cuando se puso de guatita por primera vez (antes no podía), dormir tranquila, sin ese respirar cortito, algo tan simple como sentarse y no irse para el lado. Nuestra Pascal gracias al trasplante volvió a nacer!

Como aprendizaje podemos indicar que nadie está libre en algún minuto de ser trasplantado. Que ser donante es un gesto de amor sin magnitud y que permite devolver y entregar vida. Cuan importante es hablar el tema en familia y respetar la voluntad del donante.

Nuestra princesa Pascal nos enseñó lo que es luchar por su vida, que pese a sólo poder respirar, cuando su luz se estaba apagando, siempre entregaba una sonrisa a todos. Tal vez, porque le traspasábamos nuestra inmensa fe, la cuál nunca perdimos y estábamos convencidos, que Dios iba a ser un milagro en ella.

Hoy, tras 7 meses de trasplantada es una niña de 1 año y 4 meses. Que toma sólo 5 remedios. Que está a punto de caminar, regalona a concho de sus padres y hermano, risueña, inquieta, alegre y traviesa. No hay día que no agradezcamos a Dios y a la Virgen el tenerla con nosotros y tan bien. Eso nos hace ver el futuro con esperanza. Como padres nos preocupamos de darle sus remedios a la hora, llevarla a los controles y exámenes, además de la obligación de traspasar su historia. Porque queremos que haya muchas Pascal, que quieren seguir viviendo y sólo piden una oportunidad a la vida.

Nuestra princesa Pascal nos enseñó lo que es luchar por su vida

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